Startseite Gesundheit Familien sprechen über die versteckten Kosten der Demenzpflege

Familien sprechen über die versteckten Kosten der Demenzpflege

dementia
Shutterstock

Ein ganz gewöhnliches Abendessen verunsicherte einen Mann wegen dessen, was gerade geschehen war. Es war einer jener Momente, die erst im Nachhinein ihre volle Bedeutung offenbaren.

Mike Parish ahnte erstmals, dass etwas nicht stimmte, als sein Ehemann Tom bei einem Restaurantbesuch das Abendessen nur für sich selbst bestellte. Der Vorfall schien unbedeutend, markierte laut The Daily Express jedoch den Beginn einer tiefergehenden Veränderung.

Dieser Bericht ist einer von drei Erfahrungsberichten, die im Rahmen der Juni-Kampagne „Forget Me Not Appeal“ der Alzheimer’s Society veröffentlicht wurden. Die Aktion macht auf die Belastungen aufmerksam, denen Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen ausgesetzt sind.

Nach Angaben der Alzheimer’s Society vergehen vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose durchschnittlich 3,5 Jahre. Die Geschäftsführerin der Organisation, Michelle Dyson, sagte gegenüber The Daily Express:

„Im digitalen Zeitalter, in dem Antworten sofort verfügbar sind, warten die Menschen immer noch viel zu lange auf die Diagnose der tödlichsten Krankheit des Landes.“

Für Familien kann diese Verzögerung Monate oder sogar Jahre der Unsicherheit bedeuten. Angehörige versuchen, Verhaltensänderungen einzuordnen, während sie zugleich praktische und emotionale Unterstützung organisieren.

Dyson fügte hinzu:

„Niemand sollte seine schwierigsten Momente allein durchstehen müssen.“

Die Anzeichen waren nicht immer offensichtlich

In Gloucester bemerkte der 87-jährige Ken Lester, dass seine 88-jährige Ehefrau Wendy manchmal Schwierigkeiten hatte, Sätze zu beenden. Die ehemalige Buchhalterin erhielt später die Diagnose Alzheimer-Krankheit.

„Es war ein Schock, und alles fühlt sich immer noch sehr neu an“, sagte Ken der Zeitung. Die Unterstützung durch die Alzheimer’s Society habe dazu beigetragen, dass er sich weniger allein fühlte.

In Bristol kümmern sich die 43-jährige Jenine Kendall und ihre Schwestern um ihre 73-jährige Mutter Rosemary. Ihre ersten Symptome betrafen Sprache, Lesen und Schreiben und nicht ausschließlich das Gedächtnis.

„Wenn die meisten Menschen an Alzheimer denken, glauben sie, dass es nur um Gedächtnisprobleme geht“, sagte Jenine.

Nach etwa 18 Monaten Untersuchungen wurde die Alzheimer-Erkrankung bestätigt.

Die Pflege wurde Teil des Alltags

Toms Symptome traten erstmals 2008 auf, doch erst 2016 erhielt er eine Diagnose. Damals stellten Ärzte eine progressive supranukleäre Blickparese und Demenz fest. Zu diesem Zeitpunkt hatten Jahre kleiner Veränderungen den Alltag des Paares bereits grundlegend verändert.

Mike, 70, aus Somerset, wurde später Toms Vollzeitpfleger. Er berichtete, dass auf den ersten Vorfall im Restaurant weitere ungewöhnliche Verhaltensweisen folgten, darunter wiederholte Einkäufe und Alltagsgegenstände, die auf immer schwerer erklärbare Weise verschwanden.

„All diese kleinen Dinge summierten sich nach und nach“, sagte er.

Die Rolle brachte sowohl emotionale als auch praktische Belastungen mit sich, insbesondere als Tom zunehmend auf Hilfe angewiesen war und die Kommunikation schwieriger wurde. Mike beschrieb die Situation als dauerhaft, mit kaum Raum, die Verantwortung zeitweise abzugeben.

Tom starb im Jahr 2022. Mike sagte jedoch, ihre Verbundenheit habe auch dann fortbestanden, als das Sprechen immer schwieriger wurde:

„Händchenhalten, ein Lächeln und kleine Gesten der Zuwendung.“

Die drei Berichte zeigen, dass Demenz selten nur eine einzelne Person betrifft. Lange vor und auch nach einer Diagnose sind Familien oft damit beschäftigt, Symptome zu verstehen, ihren Alltag neu zu organisieren und nach Unterstützung zu suchen, die die Belastung etwas erleichtern kann.

Quellen: The Daily Express; Alzheimer’s Society