Sanfilippo-Syndrom: Eine Familie konfrontiert mit kindlicher Demenz

Olivia Rosenberg

28 Wochen vor

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05/01/2024
Lifestyle
Foto: Instagram/@savingsadierae
Foto: Instagram/@savingsadierae
Siebenjährige kämpft gegen kindliche Demenz.

Die siebenjährige Sadie Rae leidet an einer seltenen Form der kindlichen Demenz, die durch das Sanfilippo-Syndrom verursacht wird. 

Ihre Mutter, Ashley Haywood, teilt die herzzerreißende Realität dieser Krankheit, die das Leben ihrer Tochter auf etwa 20 Jahre begrenzt. 

Sadie wurde als Neugeborene mit einem Gehirnbluterguss diagnostiziert und musste sich mehreren Operationen unterziehen, darunter eine Shunt-Operation im Gehirn. 

Trotz der Behandlungen hatte Ashley das Gefühl, dass etwas nicht stimmte, und ließ ihre Tochter auf Sanfilippo-Syndrom testen, eine seltene genetische Erkrankung, die Wachstum und geistige Entwicklung beeinträchtigt und zu kindlicher Demenz führt. Der Test fiel positiv aus.

Sadie, die im Alter von zwei Jahren bereits das Alphabet aufsagen, bis zehn zählen und ihren Namen buchstabieren konnte, begann im Alter von drei Jahren sprachliche Rückschritte zu machen. 

Heute kann sie nur noch selten zwei Wörter zusammenhängend aussprechen. Sie hat die Texte ihrer Lieblingslieder vergessen und verlernt, wie man isst, sodass sie daran erinnert werden muss, wie man schluckt. 

Das Sanfilippo-Syndrom, auch bekannt als Mucopolysaccharidose Typ III, verursacht tödliche Hirnschäden. Kinder mit dieser Erkrankung erscheinen bei der Geburt gesund, zeigen jedoch meist im Alter von 2-5 Jahren Entwicklungsverzögerungen. 

Die geistige und motorische Entwicklung erreicht ihren Höhepunkt im Alter von 3-6 Jahren, danach tritt in der Regel ein geistiger Abbau ein. 

Ashley und ihre Familie setzen sich für eine bessere Behandlung und Bewusstsein für die Krankheit ein, während sie versuchen, mit der Prognose zurechtzukommen, berichtet Jessica Lindsay von Metro.